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Le corps et le don, entre lien et chaînes.

Ces dernières semaines un remous a traversé plusieurs personnes. Un amendement de la Loi santé prévoit d’accorder aux médecins le droit de passer outre l’avis des proches. Une discussion s’est engagée avec des prises de positions que j’estime parfois outrancières. Telles que par exemple poursuivre judiciairement tout refus au nom de la non assistance à personne en danger.

Une simple réactualisation

Un camarade m’a justement fait remarqué que la Loi Caillavet pose dès 1976 le concept de consentement présumé. Cependant la Loi de bioéthique stipulait que les médecins devaient relever auprès des familles  un éventuel refus donné oralement. A cet instant je me questionne, un amendement peut-il rendre une partie de la Loi de bioéthique caduque ?

Un état des lieux

Sur le site France-Adot.fr nous pouvons lire plusieurs tableaux, dont celui qui répertorie les nombre de patients en liste d’attente. En 2007, il y avait 7292 personnes en attente d’une greffe, en 2014 ils étaient 12713.

Le nombre de greffes a augmenté de 56.4 % entre 2000 et 2012. Le site dondorganes.fr relève que cette augmentation en chiffres traduit une technique médicale mieux maîtrisée, ainsi le panel des patients nécessitant une greffe s’élargi.

Ci-dessous quelques graphiques illustrant la situation (source : dondorganes.fr)

infographie-ABM22ans[1]

 Un prélèvement possible sur trois serait refusé, que ce soit pour des raisons médicales, logistiques, soit par choix du défunt ou de sa famille.

graph_abm_ListeDattente-2013[1]

Sur le organsandtissues.ca nous pouvons comparer le don d’organes par pays. Don_Dorgane_comparatif_pays_2

Une analyse stipule qu’il ne s’agit pas là uniquement de la quantité de refus des défunts ou de leurs familles, mais de la qualité des infrastructures, de la mise en réseau permettant une chaîne efficiente du don.

La problématique du manque.

C’est ici que resurgit le débat du nombre de refus et in fine du manque d’organes. Le nombre de décès des personnes en liste d’attente est passé de 393 en 2007 à 559 en 2013.

deces_liste_attente

 Le nombre de décès le plus important concerne les reins et le foie. Sur le site Greffedevie.fr un sondage réalisé par OpionWay en 2013 et commandé par cette association.  Nous apprenons que 93 % des personnes seraient d’accord pour bénéficier d’une greffe, 79 % pour devenir donneur (contre 76 % en 2011) . 21 % des personnes se disent opposées au don d’organes après leur mort.

Il faut s’attarder sur ce chiffre et voir ce qu’il contient.

6 % ont peur d’être mutilés, 6 % ont peur de pas être morts, 1 % pense que sa religion l’interdit, 9 % pour d’autres raisons.

C’est à dire que 13 % des refus exprimés le sont pour des méconnaissances sur les faits, à savoir que les corps des proches sont restitués dans un état respectueux (aucune cicatrice n’est apparente, les incisions sont pansées) , que les décès sont constatés (mort encéphalique constatée par deux électroencéphalogrammes à quatre heures d’intervalles), et qu’aucune religion monothéiste ne proscrit le don d’organe. (Je n’ai aucun élément concernant d’autres religions) Nous rappellerons que la vie est pour ces religions d’une importance capitale.

De fait l’association Greffe de vie relève qu’il s’agit d’un manque de connaissance sur la législation actuelle. Elle insiste sur le fait de continuer les campagnes d’informations car les familles questionnées sont fragiles lors de ces instants de deuil. Au final l’association conclut que ce n’est pas le refus qui explique la pénurie de greffons.

Du côté du receveur.

Les personnes ayant bénéficié d’une transplantation expriment leur ressenti quant au don. L’actrice Charlotte Valandrey est marraine de l’association GreffeVie, dans son livre « De cœur inconnu » elle raconte son parcours de transplantée. Elle aurait ressenti des souvenirs de la personne lui ayant donné son cœur. Une histoire sans doute romancée dont je me garderais bien de juger de la véracité. Cependant j’observe que la notion d’histoire, de lien, de filiation est d’une grande importance pour les personnes transplantées qui se construisent un imaginaire. Le terme même de filiation est prononcé dans le reportage « Donner Recevoir » de Michèle et Bernard Dal Molin. L’acte de solidarité est un élément de reconstruction des familles, que ce soit dans le don ou dans la réception de celui-ci.

Quel doit être le mode de gestion adopté par l’Etat ?

Il me semble au départ important d’écarter les débats parasites que sont la propriété, la liberté et responsabilité individuelle ou les fantasmes liés à des histoires comme « 1984 ». Il s’agit ici de solidarité, d’humanité. Et ces instants de basculement de vies méritent à mon sens mieux que des idées arrêtées. La fragilité liée à une perte mérite le temps d’attente, le doute, la relation au corps de celui qui n’est plus là mais dont les tissus habitent encore tous les souvenirs. Un simple « bah t’es mort on s’en fout » ne suffit pas. Ou alors personne ne embarrasserait de cérémonie d’adieu, de soins corporels, de thanatopraxie.

David Rodríguez-Arias Vailhen de l’université de Salamanque prépare sa thèse de doctorat sur la bioéthique en analysant comment les Etats gèrent le don et la transplantation d’organes. Il en ressort deux modes avec des variantes, le consentement présumé (opt-out), et le consentement explicite (opt-in).

Le consentement présumé se décline :

– en mode fort, il n’est pas possible pour la famille de refuser le don, c’est le cas de l’Autriche.

– en mode faible, les familles peuvent refuser le don, c’est le cas de l’Espagne et de la France avant modification.

Le consentement explicite se décline:

– en mode fort, que le don soit accepté ou refusé par le défunt la famille ou l’équipe médicale ne peut pas aller à l’encontre. C’est le cas de certains états de l’Amérique du Nord. La pratique réelle veut que les équipes médicales ne vont pas à l’encontre des familles afin de ne pas saper la relation de confiance.

– en mode faible, sans avis préalable de la personne décédée la famille peut accepter le don, en revanche un refus préalable du défunt ne peut être contrarié par le choix des familles. C’est le cas du Royaume-Uni.

Nous remarquerons que l’Espagne, pays phare en matière de don d’organes, a opté pour un système que des députés français pensent quitter afin d’augmenter le nombre de dons. Or, dans un communiqué du 27 avril, l’Ordre des médecins s’oppose à l’amendement soutenu par le député Jean-Louis Touraine et Michèle Delaunay.

Toujours selon ce chercheur, si l’Espagne montre les meilleurs résultats en la matière c’est par la qualité du réseau hospitaliers, la grande confiance que la population place dans ce système, et des campagnes de sensibilisation lors du parcours scolaire.

Nous voici bien loin de l’injonction à la non assistance à personne en danger.

Il me semble que l’Etat devrait donc être le garant et le leader positif d’un esprit de solidarité. Rappeler que tout est lié, élever cette conscience, peut-être est-ce là l’action  que soutiendrait un communiste.

J’ai reçu cet après-midi un mail de réponse de la part de la présidente de l’association France ADOT. mail_france_adot

Pour finir, il me semble important de rappeler qu’il est possible de donner des organes de son vivant, rein, lobe pulmonaire ou hépatique. Il est possible également de donner des cellules souches hématopoïétiques, et bien entendu son sang.


Pour aller plus loin:

– Une lecture: De cœur inconnu de Charlotte Valandrey

– Un film: Donner / Recevoir de Bernard et Michelle Dal Molin

Souvenirs d’enfance.

Ma mère m’a envoyé un mail avec un texte quelle doit publier. Le problème c’est que je ne sais pas où ! Il rappelle quelques souvenirs de Germaine dont je parlais ici.

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Souvenirs d’enfance.
Une ferme douceur.
Comme toutes les personnes de sa génération, feu ma maman, me disait:
“-Travaille et va dans le droit chemin.”
Ses petits enfants se souviennent encore des goûters chez elle et racontent souvent l’histoire suivante:
“-Les enfants, ne mangez pas toute la tablette de chocolat.
– Oui Mamie.”
Mais en douce ils allaient tirer doucement le tiroir de l’armoire où se trouvait rangée la fameuse tablette. De la cuisine, ils entendaient :
“- Qu’est ce que vous faites?
– Rien, rien, Mamie.”
Le lendemain,au moment du goûter, les petits avaient du pain et c’est tout!
“- Mamie, et le chocolat?
– Vous l’avez déjà dans le ventre, maintenant vous mangez le pain.”
Ils avaient 10 ans. Ils s’en souviennent encore. Le jour suivant ,elle leur donnait de l’argent pour qu’ils aillent en acheter à l’épicerie du village et la tablette leur faisait la semaine. Maman devait alors avoir 80 ans. Elle était convaincue que dans la vie il fallait travailler dur, économiser et ne pas acheter de bêtises.
Anne Marie et Jean-François.

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Véridique pour le pain… Cette grand-mère avait une faculté incroyable. On pouvait de la rue entendre clairement le son de la télévision tellement elle était sourde. Mais même si nous attendions 10 min avant d’ouvrir le fameux tiroir, elle entendait parfaitement au moment où nous l’ouvrions ! 😉